La seguridad del paciente es un pilar fundamental en la atención médica,
pero en Ecuador y en el mundo, este principio enfrenta grandes desafíos. Según
la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), 1 de cada
10 pacientes sufre daños durante su atención médica, y más de 3 millones de
personas mueren cada año a nivel mundial por errores que podrían evitarse[1]:
la mitad de estos daños están relacionados con medicamentos[2],
lo que resalta la necesidad urgente de mejorar la calidad y seguridad en la
prescripción y uso de tratamientos.
Martha Vera, presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia
Gravis y paciente de esta enfermedad, señala que, aunque los pacientes reciben
medicamentos por parte del sistema de salud, estos suelen ser genéricos y
generar varios inconvenientes. "Los medicamentos genéricos tienen un
efecto más débil que los originales, por lo que, como pacientes, nos vemos
obligados a aumentar la frecuencia de las tomas, como pasar de cada 4 horas a
cada 3 horas. Aun así, no logramos estabilizar nuestros síntomas y necesitamos
recurrir a otros fármacos como corticoides e inmunosupresores. Esto no solo
provoca más efectos secundarios, como dolor de cabeza o diarrea, sino que
también incrementa considerablemente el costo del tratamiento”, añade Vera.
El problema se intensifica debido a la falta de estudios que respalden
la seguridad de algunos medicamentos utilizados en el país. La paciente señala
que ciertos tratamientos no han sido probados en pacientes vivos y carecen de
evidencia científica suficiente que avale su uso. De hecho, la Organización
Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) informa que solo el 5% de estas
enfermedades tiene tratamientos aprobados. Además, Vera destaca que el proyecto
de Ley de Enfermedades Raras, actualmente en debate en la Asamblea Nacional,
permitiría la prescripción de medicamentos genéricos y la compra de aquellos de
menor costo.
Otro grave problema que afecta a los pacientes es la demora en obtener
un diagnóstico correcto. "Mis síntomas comenzaron a los 15 años, pero no
fue hasta los 17 que empecé a visitar médicos. El primer diagnóstico fue
reumatismo crónico, lo que me llevó a tres años de tratamiento y una cirugía.
Luego, me diagnosticaron síndrome de Guillain-Barré y me dieron entre 8 meses y
un año de vida. En ese momento, no podía hablar ni caminar, y dependía
completamente de otra persona para las tareas más simples, como peinarme,
bañarme o comer. Finalmente, a los 37 años, recibí el diagnóstico correcto: miastenia
gravis, pero tuvieron que pasar 20 años”, expresa Martha.
Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador (FMGE) forma parte de las
Organizaciones Unidas Raras y Catastróficas, de las cuales también hacen parte
Fundación de Apoyo a Pacientes con Trastornos Hipofisarios (FAETH), Fundación
de Apoyo a Pacientes Reumáticos (APARE), Fundación para Pacientes con Leucemia
Mieloide (REPAL), Fundación Fibrosis Quística (FQ), Fundación para Pacientes
con Hipertensión Pulmonar (Respira de Esperanza) y la Asociación de Pacientes
Renales y Trasplantados (Caminando Hacia la Luz). Estas fundaciones se han
unido para abogar por un sistema de salud en donde la seguridad del paciente
sea una prioridad. “Necesitamos que los síntomas no sean ignorados y los
diagnósticos sean oportunos”, añade Vera. Además, subraya la importancia de que
enfermedades cuyos síntomas no son visibles como es el caso de la miastenia
gravis sean reconocidas oficialmente con el carné de discapacidad, para que los
pacientes reciban el apoyo necesario.
“Cada error, diagnóstico tardío y/o medicamento inseguro es un
recordatorio de que el sistema de salud debe ser transformado urgentemente.
Garantizar la seguridad de los pacientes no solo implica salvar vidas, sino
también restaurar la confianza en un sistema que debería protegernos a todos.
La implementación de normas estrictas, regulaciones más severas y un compromiso
real con la calidad del cuidado, son esenciales para que la atención médica
mejore”, concluye Martha Vera.