La esclerodermia, también
conocida como esclerosis sistemica, es una enfermedad autoinmune rara
caracterizada por el endurecimiento y la tirantez de la piel, que además puede
comprometer los vasos sanguíneos, el sistema digestivo y órganos internos como
los pulmones, el corazón y los riñones. [1]
Aunque no tiene cura, el acceso a un diagnóstico oportuno y a tratamientos
adecuados puede ayudar a controlar los síntomas, retrasar la progresión de la
enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Al respecto, Mónica Ramírez,
paciente con esclerodermia, vicepresidenta del comité del capítulo para Florida
y Puerto Rico de la National Scleroderma Foundation, comparte su experiencia
conviviendo con el diagnóstico: “La esclerodermia es una enfermedad
autoinmune rara que endurece la piel y afecta órganos vitales como los
pulmones, el corazón y los riñones. No es solo una enfermedad visible en la
piel; es una enfermedad que compromete la vida. Una de las complicaciones más
graves es la enfermedad pulmonar intersticial, que afecta la capacidad de
respirar y es una de las principales causas de muerte en pacientes como yo”.
La experiencia de Mónica
refleja una realidad que comparten muchas personas con esclerodermia.
Identificar la enfermedad a tiempo no siempre es fácil, ya que sus síntomas
pueden aparecer de forma gradual y variar significativamente de un paciente a
otro. Entre las manifestaciones más frecuentes se encuentran el fenómeno de
Raynaud, el endurecimiento de la piel, dolor o inflamación en las
articulaciones, fatiga persistente, problemas digestivos, dificultad para
tragar y falta de aire. Debido a que estos signos suelen confundirse con los de
otras afecciones, muchas personas pasan meses e incluso años buscando
respuestas antes de recibir un diagnóstico, lo que puede retrasar el inicio del
tratamiento y aumentar el riesgo de complicaciones.
El diagnóstico de la esclerodermia
requiere una evaluación integral realizada por especialistas, que combina la
revisión de los antecedentes clínicos y síntomas del paciente con exámenes
físicos y pruebas complementarias. Estas pueden incluir análisis de sangre para
detectar autoanticuerpos característicos, pruebas de función pulmonar,
tomografías de alta resolución (para identificar patrones de enfermedad
pulmonar intersticial), y estudios cardíacos, entre otros. La identificación
temprana de la enfermedad y de posibles afectaciones en órganos internos es
fundamental para iniciar un tratamiento oportuno y reducir el riesgo de daños
irreversibles.[2]
Una de las complicaciones más graves asociadas a esta
condición es la Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI), también conocida como
fibrosis pulmonar asociada a la esclerosis sistémica. Esta afección provoca una
cicatrización progresiva del tejido pulmonar, reduce la capacidad respiratoria
y constituye una de las principales causas de morbimortalidad en las personas
que viven con la enfermedad. [3]
María José Mancheno, Medical
Science Liaison en Boehringer Ingelheim, destaca la importancia de actuar antes
de que la enfermedad progrese: “La fibrosis pulmonar asociada a la
esclerodermia avanza de forma silenciosa. Esta complicación ocurre cuando el
proceso de fibrosis característico de la enfermedad afecta el tejido pulmonar,
generando cicatrices que reducen progresivamente la capacidad respiratoria. No
podemos esperar a que el paciente presente síntomas severos para actuar, ya que
el daño es irreversible. El monitoreo constante y riguroso mediante
herramientas diagnósticas especializadas es fundamental para identificar
tempranamente la afectación pulmonar, frenar la progresión de la enfermedad y
proteger la función de los órganos vitales antes de que sea demasiado tarde”.
Vivir con esclerodermia implica enfrentar desafíos que
van más allá de los síntomas físicos. Al tratarse de una enfermedad poco
frecuente, las personas afectadas suelen encontrar barreras para acceder a una
atención médica integral y especializada. En muchos casos, persisten
dificultades para obtener de manera oportuna exámenes fundamentales para el
monitoreo de la enfermedad, como tomografías de alta resolución, pruebas de
función pulmonar y biomarcadores de laboratorio.
Frente a esta realidad, visibilizar la esclerodermia y
promover el diagnóstico temprano es fundamental para mejorar el pronóstico y la
calidad de vida de los pacientes. Incrementar el conocimiento sobre esta
condición puede contribuir a reducir retrasos diagnósticos, fortalecer la
capacidad de respuesta de los sistemas de salud y avanzar hacia una atención
más oportuna, equitativa y centrada en las necesidades de quienes conviven con
la enfermedad.
Boehringer Ingelheim
Boehringer Ingelheim
es una compañía biofarmacéutica activa tanto en el ámbito de la salud humana
como en el animal. Como uno de los principales inversores de la industria en
investigación y desarrollo, la compañía se enfoca en el desarrollo de terapias innovadoras
que pueden mejorar y prolongar la vida en áreas de alta necesidad médica
insatisfecha. Independiente desde su fundación en 1885, Boehringer adopta una
perspectiva a largo plazo, incorporando la sostenibilidad a lo largo de toda la
cadena de valor. Aproximadamente 54.500 colaboradores atienden a más de 130
mercados para construir un mañana más saludable y sostenible. Más información
en https://www.boehringer-ingelheim.com/sa
[1] Mayo Clinic. Esclerodermia: síntomas y causas. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/scleroderma/symptoms-causes/syc-20351952?utm
[2]
Mayo Clinic. Esclerodermia: diagnóstico y tratamiento. Disponible
en
https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/scleroderma/diagnosis-treatment/drc-20351957
[3]
Rojas-Serrano MA et
al., Compromiso intersticial pulmonar en la esclerosis sistémica,
Revista Colombiana de Reumatología, 2021. https://www.elsevier.es/es-revista-revista-colombiana-reumatologia-374-articulo-compromiso-intersticial-pulmonar-esclerosis-sistemica-S0121812320301262
.jpg)
